難病と向き合う〜治験日記③〜
今日は治験を受けるまでをお話しようとおもいましたが、そこまで行けそうにありません。今の病院で治験を受けまで、地元の病院（比較的大きな病院）で、10年程度、検査を受けていましたのでそのお話を。
多発性嚢胞腎の検査？？
やっと病名がわかり、通院することになったのですが…
ネット情報ですと、40代ぐらいまでは無症状の方が多いらしいです。
そういう意味では、10代から症状（高血圧、血尿など）があり、30代で病名を知
った私は、ラッキーだったかもしれません。
しかし、明確な治療法や治療薬がある訳でない…
（だから難病指定になっているのですが😱）
基本は血液検査（で、経過観察？）
3ヶ月に1回、検査のために通院して状態を確認するのみが数年続きました。
ここ10年の推移がこちらです。
○クレアチニンの男性平均は、0.6〜1.0
○総コレステロールは、150〜219。中性脂肪は、30〜149
○無機リンは、2.4〜4.5
クレアチニンの数値が経過観察の目安のように感じてます。
クレアチニンは、2016年を境に徐々に上昇傾向です^^; 仕方ない…
私は、体重80キロありますが、意外とコレステロールが低いんです。特に中性脂
肪（笑）無機リン？？？？
実は私もよくわかっていないですが腎機能が低下すると、無機リンの数値が上が
るらしいです。
詳しくは、こちら↓
○２年に1度は、脳のMRI
脳動脈瘤になる確率が、一般の人よりも7倍のリスクがあると言われてます（怖
い…私も含め、多発性嚢胞腎の方は高血圧が多いのが特徴です。
高血圧が起因となり、脳動脈瘤を発症する人が多いようです。
なので、2年から3年に1回は脳のMRI検査を受けます。
実は、私・・・
閉所恐怖症…(T_T)
MRI検査を受診した方なら、理解いただけると思いますが、
顔をガードされ、機械音が鳴り響く小さなトンネルの中を15分程度、突っ込まれ
ます😥 私にとっては、地獄そのもの…
MRIの結果は、幸いにいつも良好ですー
降圧剤を飲む（私の場合…）
治験を受けるまでは、降圧剤で血圧を下げるのみ治療のみでした。
ちなみに、私はひどい時は180−110ぐらいになります。
薬を飲んで、130−90ぐらいになります。。。
合併症の併発を防ぐためにも血圧のコントロールは必要なんでしょうね。
今の私は、特に制限はありません。
適度な運動に適度な食事制限（たべすぎない、飲みすぎない）
…そして睡眠。
今日はここまです！
【メンタリング希望者の方は】
