難病と向き合う〜治験日記①〜

治験を開始したから、半年が経ちました…(^_^;)

今日から数回に分けて、治験をするまで経緯を書いていきます。

難病と言っても、私の場合は命が…という問題はありません。

”多発性嚢胞腎”という難病に指定されている症状に加え、

生まれつき左の腎臓が機能していない症状です。

病気との出会い 

 　　　大学にスポーツ推薦入学が決まっていた高校3年生との年末。

　　　 腰痛でスポーツ整形外科に通院。

　　　スポーツをしていて、腰痛なら整形外科に行くのが普通。

　　　その時に、「血尿」がでたことを医師に伝えると地元の大きな病院で

　　　受診することを勧められる。

　　　えっ、腰痛で腎臓内科？？

　　　紹介状をもって、病院に行く。

　　　CTを撮ると２つのことが判明。

　　　１．左の腎臓がない…

　　　２．右の腎臓に嚢胞がある…

　　　先生からは、

　　「嚢胞がある人はたまにいますよ〜」

　　　（で、大丈夫なの…先生、腎臓の専門だよね？）

　　「スポーツは辞めた方いいかもね〜特にアメフト危険だよ」

　　　（先生、軽いな…）

　　「生まれつきかもね〜」

　　　（しらんがな…）

　　「今までも大丈夫だったし、これからも大丈夫じゃないの？」

　　　先生、マジか。。。軽くないか？

　　俺にとっては一大事なんだぁ〜

　　　当時は、まだ病気とは言われずこんな感じの診断でした…笑

　　　帰宅して、母にそれを伝えると、

　　　「そんな体に産んでしまって、ごめんなさい(T_T)」と…

　　　その一言で、進学を決める。

　　　だって、

　　生まれてきたことを後悔したことがないから。

　　　親の責任ではない。

研修医？に囲まれて　（あくまでも私の主観です）

　　　大学入学後は、なにもなかったように練習に打ち込こむ。しかし、

　　　通院してからちょうど１年後の１回生の１月。

　　　体がだるい…

　　　微熱が続く…

　　　また血尿…

　　　練習に参加できない状況の中、心配してくれた当時の監督が、大学病院を紹介し

　　　てくれました（この話はまたどこかで。監督には本当にお世話になりまし

　　　た）。いざ、大学病院で検査を行うと、

　　　う？？なんでこんなに人が多いのか？

　　　エコーを撮るにしてもいつも４〜５人の白衣をきた青年が私を見ているん

　　　です。医者？研修医？その光景を見て、

　　　俺って、普通じゃないの？？やばいのかなかぁ？？

　　　俺はモルモットじゃない！！！

　　　あまりにもドキドキして、血圧も高め。実は、

　　　多発性嚢胞腎の症状の１つである、

　　　高血圧の症状が、19歳には症状として出ていた…

　　　検査を繰り返しながら、5月には無事に練習に復帰する。

　　　腎臓だけでなく、初めての1人暮らし、厳しい練習、いろいろな要因もあって、

　　　体調不良になったんじゃないかと思うが、まだこの病気そのものについて、

　　　医師もデータがなかったのかと思う。

　　　しっかりと調べていませんが、その当時にはっきりした病名があったかどうか。

　　　病名をはっきりと言われた記憶がない…

　　　正式な病名は、30歳すぎてから知ることになります（笑）